על התור, ועל הפטור מתור: טור של אימא לילדה עם תסמונת נדירה

בוועדת הרווחה והעבודה אישרו אתמול סופית את ההרחבה לפטור מתור לילדים ולבוגרים עם מוגבלויות, ואת הפטור מתשלום למלווה. מדובר בצעד שבזכותו אנשים רבים שמתמודדים עם מוגבלות פיזית יצליחו לקבל שירות בזכות אותו פטור מתור, מה שיגרום לאוכלוסייה הכללית במדינה להיתקל ביותר ויותר במקרים שבהם העומדים בתור אחריהם ישלפו את כרטיס הפטור.

אקח אתכם למקרה אחד, מיני-רבים, שבו אני כאימא לילדה עם צרכים מיוחדים נתקלת בשגרה. קרה לכם שעמדתם בתור, חיכיתם וחיכיתם ואז הגיעה איזו אישה עם הבת שלה, הציגה מן כרטיס כזה ונכנסה לפני כולם? כמה התעצבנתם? מה עבר לכם בראש?

ועוד קודם לכן, תגידו, בכיתה של הילדה שלכם יש אולי סייעת של ילד מיוחד? דמות חינוכית שפוגשת את הילדים שלכם, ואין לכם מושג למי בעצם היא אמורה לסייע ועם מה הוא מתמודד?

אז אני מצאתי שיש לנו את היכולת להשפיע על האחר ולגרום לו להבין את מצבנו בקלות רבה יותר, וכך לחיות חיים נעימים יותר. בתור אימא של מאי, ילדה מושלמת עם תסמונת גנטית נדירה, אני יודעת שבכל יום צפויה לי סיטואציה כזו או אחרת שכנראה תצליח להוציא אותי מאיזון ולהרתיח אותי, אם אפעל בה בדרך שאינה מדויקת לי.

לפני שבועיים למשל הלכנו לבדיקת אנטיגן מוסדי. הגעתי עם מאי, ילדה שנראית כביכול בדיוק כמו שאר הילדים, היא הולכת על רגליה. הנכות שלה לא נראית לעין, ואף אחד לא באמת יודע עם מה היא מתמודדת ומה קשה לה. אבל אני יודעת שלעמוד תחת השמש (כן, גם בשמש החורפית) יותר מ-10 דקות, כשהיא קצת לא מרגישה טוב, כנראה יהיה לה קשה מדי. התור לא היה ארוך בכלל, היו לפני רק שתי משפחות, והיה לי ברור שהיא תצליח. האישה שהייתה לפניי עמדה עם תינוק במנשא וילד קטן שנדבק לה לרגל וראיתי שלא קל לה.

ובכל זאת, החלטתי להוציא את כרטיס ה”פטור מתור”, ורק כדי להתריע ניגשתי לבודקי מד”א הנחמדים והסברתי שאני כאן בחוץ עם ילדה מיוחדת, שכרגע הכול טוב, אבל אם ארגיש שזה עובר את גבול היכולת שלה – אבקש להשתמש בו. הם מיד הזמינו אותנו להיכנס, ואני התעקשתי שהכול ממש בסדר. האדם שהיה בחדר הבדיקות עם בנו שמע את ההסבר הפתוח שלי, והציע לצאת ולאפשר לי להיכנס במקומו, אבל סירבתי. כי זה היה בסדר, וגם כי מאי שלי צריכה ללמוד להמתין קצת.

ואז הגיעה תורה של האישה עם התינוק במנשא, ומאי כבר הייתה קצרה וחסרת סבלנות, אבל לא ויתרתי לה. אנשי מד”א הזמינו אותנו ואני ביקשתי שיקבלו את האישה הנחמדה. הסברתי למאי את העניין, והיא אספה עוד קצת כוח, ואחר כך הגיע תורנו.

ועכשיו תדמיינו מצב שבו אתם עומדים בתור, ולא מבינים מדוע אותה אישה “נדחפת” עם הבת שלה. כמה כעס מתעורר בכם? כמה תסכול על זה שעקפו אתכם עכשיו בתור? ואני אומרת שלחשיפה ולדיבור הפתוח יש פה תפקיד. הרגע הזה שבו אני כאימא של מאי מוכנה לשים את הדברים ככה על השולחן, הרגע שבו מאי שלי מוכנה תמיד לשתף את חבריה לכיתה בעובדה שהיא מיוחדת, הרגע שבו אני שולחת לכל הורי הכיתה “הרגילה” שבה היא לומדת הודעת הסבר ושיתוף, על שיעור שבו מאי הסבירה על ההתמודדות המיוחדת שלה בגילוי לב ובפתיחות ראויה להערצה. אלה הרגעים שמזמנים סביבנו למידה והכלה.

ואני גם לרגע לא שוכחת מאיפה באתי. אני לא שוכחת כמה נמנעתי, כמה לא שיתפתי, כמה ברחתי ממצבים כאלה ביום יום רק כדי שלא אצטרך לספר לעצמי ולכולם שנולדה לי ילדה עם צרכים מיוחדים. הזיכרון החזק ביותר שלי הוא הפחד ללכת להצגה שהגיעה למועצה שלי, הצגה להורים מיוחדים, כזאת ש”תתייג” אותי ככזאת. כך חשבתי. אז נשארתי בבית.

כשנסענו חזרה הביתה אחרי בדיקת האנטיגן, הרגשתי שניצחתי שוב. ברור שהתוצאה השלילית שימחה אותי גם, אבל יותר מכל חשתי ניצחון. ובאמת שלכל הורה יש את הדרך שלו, ונכון שחשיפה ופתיחות הן מתכון ממש טוב לחיים פשוטים יותר, בריאים יותר ומאפשרים לסביבה שלנו לסייע לנו יותר, אבל חלקנו לא מעוניינים לשתף את כל האנשים שעומדים בתור בזה שהילד שלנו הוא ילד עם צרכים מיוחדים, חלקנו חושבים שזה עושה לו עוול, חלקנו מובכים, אחרים פשוט לא מסוגלים. ויש גם את מי שלא מעוניין מסיבותיו שלו.

ועדיין להמתין בתור קשה לנו.

בואו פשוט נזכור כולנו שכנראה שהאדם ש”נדחף” בתור היה חייב לפעול כך. בואו נהיה אנושיים, נדון אנשים תמיד לכף זכות, ונגיד לעצמנו בלב שהוא בטח היה צריך לפעול כך מסיבותיו שלו.

הכותבת היא אימא לילדה המתמודדת עם “תסמונת וויליאמס”, מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים